В Ярославской области такие патологии зарегистрированы у 266 жителей, в том числе у 152 детей. Те из них, кто нуждается в специализированной лекарственной и другой медицинской помощи, получают ее в полном объеме из средств регионального и федерального бюджетов.

– Каждый из этих людей под нашим пристальным наблюдением. Профильные специалисты минздрава, а также терапевты, педиатры и другие врачи знают их поименно и находятся на постоянной связи с ними, а в случае если это дети – то с их родителями, – отметила и. о. министра здравоохранения Ярославской области Мария Можейко. – Пациенты с инвалидностью обеспечиваются сопутствующей терапией и специальным питанием, в том числе и за счет средств федерального бюджета. Несмотря на очень высокую стоимость такой лекарственной терапии, регион полностью выполняет свои обязательства.

Из 17 нозологий, вошедших в перечень орфанных заболеваний, утвержденных постановлением Правительства РФ, в регионе выявлено 15. За счет средств областного и федерального бюджетов на обеспечение лекарственными препаратами этих пациентов в прошлом году было направлено свыше 149 млн рублей. Почти половина этой суммы предназначена для закупки препаратов для несовершеннолетних.

Большую поддержку юным пациентам с орфанными заболеваниями оказывает созданный по инициативе Президента Российской Федерации Владимира Путина фонд «Круг добра». В прошлом году он обеспечил 105 детей из Ярославской области лекарствами на сумму свыше 1,3 млрд рублей.

Перечень редких заболеваний, лечение которых финансирует фонд, постоянно увеличивается. В начале февраля в список включена атрофия зрительного нерва Лебера. Благодаря этому мальчик из Рыбинска с таким диагнозом смог начать лечение современным препаратом.

После наступления совершеннолетия пациенты получают помощь за счет регионального бюджета.